بیماران هموفیلی در ایران مدتهاست با مشکل عدم دسترسی به دارو درمان مناسب دست و پنجه نرم میکنند. ذخایر پایین دارو و وقوع جنگ، کمیابی دارو را به نایابی تبدیل کرد و در حدود 6 ماه اخیر بسیاری از بیماران نتوانستند داروی مورد نیاز خود را تهیه کنند. روی آوردن به درمانهای قدیمی و ناکارآمد، جان بیماران را به خطر انداخته و نگرانیهای زیادی برای فعالان این حوزه ایجاد کرده است. کانون هموفیلی ایران هفته حمایت از بیماران را فرصتی برای طرح دوباره مطالبات بیماران، جلب توجه افکار عمومی به مشکلات دسترسی به دارو و تأکید بر اهمیت پیشگیری، تشخیص و درمان اختلالات خونریزیدهنده میداند.
کانون هموفیلی ایران با هدف آگاهسازی جامعه، رسانهها و نهادهای بینالمللی، برنامههای ملی خود را در این هفته با تمرکز بر محورهای درمانی، پیشگیری، رسانهای و حقوق بشری پیگیری میکند.
کانون هموفیلی ایران با انتشار بیانیهای رسمی به مناسبت آغاز هفته حمایت از بیماران هموفیلی اعلام کرد که اختلال در دسترسی به داروهای حیاتی همچنان یکی از مهمترین چالشهای بیماران هموفیلی و مبتلایان به سایر اختلالات خونریزیدهنده در کشور است. این کانون معتقد است هرچند دارو به طور رسمی از تحریمها مستثنی اعلام میشود، اما محدودیتهای بانکی، حملونقل و نقلوانتقال مالی، تأمین بسیاری از داروها و تجهیزات پزشکی را با مشکل روبهرو کرده است.
معصومه صادقزاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به آثار تحریمهای یکجانبه آمریکا به آتیه آنلاین گفت: این محدودیتها نه تنها روند تأمین داروهای مورد نیاز بیماران را مختل کرده، بلکه از ورود اقلام دارویی اهدایی از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی نیز جلوگیری کرده است.
بر اساس اعلام کانون هموفیلی، برنامههای هفته حمایت امسال با هدف افزایش آگاهی عمومی، پیگیری مطالبات بیماران و پرداختن به ابعاد درمانی، اجتماعی و حقوقی این بیماری طراحی شده است.
هموفیلی یک اختلال ارثی در انعقاد خون است که در اثر کمبود یا نبود فاکتورهای انعقادی ایجاد میشود و در صورت دسترسی نداشتن بیماران به دارو، میتواند به خونریزیهای مکرر، آسیبهای مفصلی، ناتوانی و حتی مرگ منجر شود. بر اساس آمارهای رسمی، هزاران بیمار مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات مادرزادی انعقادی در ایران تحت پوشش مراکز درمانی و کانون هموفیلی قرار دارند و استمرار درمان آنها وابسته به دسترسی منظم به فاکتورهای انعقادی و سایر داروهای تخصصی است.
کانون هموفیلی ایران برای هر روز از هفته حمایت، برنامهای با محوریت یکی از مسائل جامعه هموفیلی در نظر گرفته است. برنامههای هفته حمایت از بیماران هموفیلی از پنجشنبه اول مرداد با برگزاری برنامه «اثرات تحریمهای دارویی آمریکا در آیینه نقاشیهای کودکان» آغاز شد. جمعه دوم مرداد به روایت تجربه بیماران هموفیلی از دوران جنگ و تأثیر آن بر روند درمان اختصاص داشت. شنبه سوم مرداد موضوع اختلالات انعقادی در زنان و دختران و ضرورت شناسایی و تشخیص بهموقع این بیماریها مورد توجه قرار میگیرد. یکشنبه چهارم مرداد نشستهایی با محور تابآوری بیماران در شرایط سخت و همچنین تجلیل از تولیدکنندگان داخلی فاکتورهای انعقادی برگزار خواهد شد. دوشنبه پنجم مرداد که به عنوان همفیلی و رسانه «روز مطالبات» نامگذاری شده، نشستهای خبری سراسری برای طرح مهمترین خواستههای جامعه هموفیلی از دستگاههای مسئول برگزار میشود. سهشنبه ششم مرداد نیز به نقش آزمایشهای ژنتیک در پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا و آگاهیبخشی درباره پیامدهای ازدواجهای فامیلی اختصاص یافته است. هفته حمایت از بیماران هموفیلی، چهارشنبه هفتم مرداد با برگزاری نشستی درباره درمانهای جایگزین در شرایط کمبود دارو و بررسی پیامدهای تغییر پروتکلهای درمانی به پایان میرسد.
همچنین براساس اعلام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران که پس از پایان هفته حمایت، در نهم مرداد و همزمان با سالروز تأسیس سازمان انتقال خون ایران، اعضای جامعه هموفیلی با حضور در مراکز اهدای خون سراسر کشور، ضمن اهدای خون، از اهداکنندگان مستمر نیز تجلیل خواهند کرد. در این برنامه همچنین از نقش زندهیاد دکتر فریدون علاء، پدر جامعه هموفیلی ایران در بنیانگذاری سازمان انتقال خون ایران و توسعه خدمات درمانی به بیماران هموفیلی یاد میشود.
هفته حمایت از بیماران هموفیلی در حالی گرامی داشته میشود که فعالان این حوزه همچنان بر این باورند که دسترسی پایدار به دارو و درمان، پیششرط حفظ جان بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده است و تحقق «حق بر سلامت» بدون رفع موانع تأمین دارو و تضمین دسترسی مستمر بیماران به درمان، امکانپذیر نخواهد بود.
