جمعی از خانوادههای بیماران هموفیلی بعد از مدتها پیگیری برای تهیه داروی عزیرانشان که همچنان بدون دارو روزگار میگذرانند، در نامهای نگرانی خود نسبت به جان بیماران و درخواست برای تامین دارو را مطرح کردهاند.
تصویب قطعنامه ۷۹ مجمع جهانی بهداشت در حوزه اختلالات خونریزیدهنده و پذیرفتن این قطعنامه از سوی ایران، تعهداتی همچون دسترسی پایدار به دارو، ثبت دقیق بیماران، توجه ویژه به زنان و کنارگذاشتن درمانهای ناایمن را از یک خواسته محلی به بخشی از یک تعهد جهانی تبدیل کرده است.
در راستای تأمین پایدار داروهای حیاتی برای بیماران هموفیلی، اداره کل داروی سازمان غذا و دارو برنامه توزیع فاکتور ۸ نوترکیب (سافاکتو) را برای تیرماه ۱۴۰۵ ابلاغ کرد.
کمبود چندماهه داروهای هموفیلی با وجود وعدههای وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، برطرف نشد و هفته پیش جان کودکی دو سال و نیمه در سیستان و بلوچستان را گرفت. فعالان کانون هموفیلی از ضرورت آزمایش ژنتیک در زمان ازدواج و ذخیره این داروی حیاتی برای شرایط بحرانی میگویند.
