بعد از حدود 10 ماه داروی بیماران هموفیلی به مراکز درمانی کشور رسیده و بیماران می‌توانند دارو بگیرند. اما نه به همین راحتی؛ دارو جیره‌بندی است. یکی از بیماران می‌گوید: «من چهار آمپول نیاز دارم اما یک عدد دادند. این یک عدد چه دردی از من دوا می‌کند. این همه مدت دارو نبود حالا که آمده به اندازه نیست.»
در پاسخ به این نگرانی‌ها بیگم سلمانیان، مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان به آتیه آنلاین می‌گوید: «بیماران نباید نگران باشند چون داروی اصلی که سه هزار ویال است هنوز نرسیده است. دارویی که الان چند روزی است در اختیار بیماران قرار گرفته فقط 200 ویال و به میزان خیلی کم بوده و به همین خاطر به هر نفر یک عدد داده شده است. این داروها ذخیره‌ای بوده که مدتی بین گمرک و آزمایشگاه‌ها و شرکت‌ها مانده بوده و حالا رسیده است.»
به گفته او بر اثر بی‌اطلاعی برای بیماران سوءتفاهم پیش آمده است. مسئولان کانون هموفیلی تلاش کردند که این مقدار کم 200 ویال به صورت اورژانسی بین افرادی که مشکلات بیشتری داشتند و کودکان قرار بگیرد تا داروی اصلی از راه برسد. از آن دارو به دلیل تعداد بالای بیماران، بیشترین سهم برای استان سیستان و بلوچستان در نظر گرفته شده است.
«چرا برای ایرانشهر دارو نمی‌آورند؟ من هزینه رفتن به زاهدان را ندارم. حساب کردم اگر با اتوبوس بروم و حتی یک آب معدنی هم نخورم هزینه رفت و برگشتم دو میلیون تومان می‌شود.» این‌ها را کارگری می‌گوید که این روزها بیکار است و فرزند هموفیلی‌اش دارو ندارد: «خیلی شب‌ها بچه‌ام از درد نمی‌خوابد و بدنش پر از لکه‌های قرمز شده است. نگرانش هستم و کاری از دستم برنمی‌آید. فردا صبح برای کار می‌روم شاید بتوانم پولی جور کنم و به زاهدان بروم و دارو بگیرم.»
فاصله ایرانشهر تا زاهدان تقریبا 327 کیلومتر است. ساکنان شهرهای دیگر هم از دوری و سختی دسترسی به دارو ناراحتی دارند. همه استان سیستان و بلوچستان برای بیماران هموفیلی یک اتاق 25 متری در بیمارستان علی اصغر زاهدان و چند مرکز درمانی با امکانات کم در چابهار و ایرانشهر در اختیار دارد.
عمر ریگی، نماینده بیماران در استان از سختی رفت و آمد بیماران به دلیل فقر می‌گوید: «خیلی از خانواده‌های بیماران در فقر کامل زندگی می‌کنند. برای این افراد سفر به زاهدان و تهران هزینه‌های بالایی دارد. تردد در شهر و اسکان حتی یک شب برای آن‌ها گران است.»
به گفته او این در حالی است که این استان با حدود 700 بیمار فاکتور ۱۳، بالاترین آمار این نوع از هموفیلی را در جهان دارد که یکی از دلایل آن شیوع ازدواج‌های فامیلی است. ازدواج‌هایی که با وجود این تهدید جدی، بدون آزمایش ژنتیک انجام می‌شوند.
سلمانیان مدیر کانون هموفیلی استان می‌گوید: «فقر گریبانگیر استان است و بیش از 70 درصد مردم استان معیشت سختی دارند. این مسئله با وجود بیمار در خانه کار را سخت‌تر می‌کند. در بسیاری از خانواده‌ها چند بیمار هموفیلی هست. کانون هموفیلی حمایت چندانی از طرف خیرین ندارد. به سختی تلاش می‌کنیم امکاناتی برای بیماران فراهم کنیم اما اصلا کافی نیست.»
او ادامه می‌دهد: «با این حال کار را زمین نمی‌گذاریم و تلاش می‌کنیم تا جای ممکن مشکلات بیماران را حل کنیم. در این روزها تلاش کردیم دارو در اختیار بیمارانی که از شهرهای دیگر مانند ایرانشهر و چابهار می‌آیند قرار گیرد و تا حد امکان امکانات رفاهی برایشان فراهم شود. با یکی از مهمانخانه‌ها هماهنگ شده‌ایم تا به بیماران ما اسکان دهند و برای هزینه رفت و آمد هم کمک می‌کنیم.»
سلمانیان درباره داروهایی که قرار است برسد توضیح می‌دهد: «تزریق داروهایی که قرار است برسد براساس پروتکل جدیدی که تعریف شده انجام می‌شود. ویال داروی جدید به گونه‌ای است که برای چند بیمار استفاده می‌شود. قبلی‌ها هرکدام برای یک بیمار استفاده می‌شد. همچنین این دارو بیمارستانی است و فقط باید در مراکز درمانی تزریق شود و مانند داروهای قبلی نیست که بیمار بتواند در خانه تزریق کند.»
بنابر اعلام سلمانیان قرار است بیماران به صورت گروهی در مراکز درمانی حاضر شوند و دارو تزریق کنند تا دارو هدر نرود: «برنامه وزارت بهداشت و کانون این است که بیماران با کمترین زحمت بتوانند به دارو دسترسی پیدا کنند. اگر در این میان مشکلاتی رخ می‌دهد دلیل بر کم‌کاری نیست و سعی می‌کنیم کارها با کمترین اشکال پیش برود.»
سلمانیان فقر مردم استان را محدود به حوزه درمان نمی‌داند: «فقط مسئله درمان نیست. ما با ابعاد وسیع‌تری از فقر روبه‌رو هستیم. بیماران زیادی داریم که شناسنامه ندارند و نمی‌توانند داروی خود را رایگان تهیه کنند. در واقع هیچ‌گونه پوشش خدمات دولتی به آن‌ها تعلق نمی‌گیرد.»
موضوع بی‌شناسنامه‌ها را نمی‌توان با حرف و طرح حل کرد: «ما با مهاجرانی که بیش از 50 سال است از مرزهای شرقی وارد ایران شده‌اند اما شناسنامه ندارند چه باید کنیم. نمی‌توان اثبات کرد آن‌ها دیگر ایرانی‌اند.»
یکی دیگر از مشکلات، ازدواج‌های ثبت نشده است. آگاهی پایین و بیسوادی باعث شده بسیاری از افراد ازدواج خود را ثبت نکنند و بچه‌هایشان بدون شناسنامه بمانند و نتوانند از خدمات شهروندی بهره‌مند شوند.
به گفته او خیلی‌ها فکر می‌کنند دولت خدماتی نمی‌دهد اما اینطور نیست: «به طور مثال کالابرگ کمکی برای بهبود معیشت است اما مشکلات پشت پرده مردم اینجا اجازه نمی‌دهد از خدمات استفاده کنند. کالابرگ به فرد بی‌شناسنامه تعلق نمی‌گیرد. گاهی ممکن است کسی بتواند شناسنامه بگیرد اما این موضوع فراگیر نیست و شامل همه نمی‌شود. ممکن است در یک خانواده یک نفر شناسنامه داشته باشد و دو نفر دیگر نداشته باشند. اثبات اینکه فرد همخون این خانواده است هم پروسه بسیار پیچیده‌ای است.»
سلمانیان این مسائل را ناشی از عدم آگاهی می‌داند: «افراد باید بدانند ثبت نشدن ازدواج چه آسیب‌ها و عواقبی دارد و آن‌ها را از چه چیزهایی محروم می‌کند اما جدی نمی‌گیرند و همچنان شاهد این پدیده هستیم. مهاجرت، صعب‌العبور بودن راه‌ها و نرفتن به سربازی عواملی است که باعث این اتفاقات شده و حالا دیگر موضوع را خیلی پیچیده و غیرقابل حل کرده است.»
به گفته او مسئولان و رهبران دینی هم باید برای آگاهی‌رسانی تلاش کنند و به مردم بگویند ازدواج خود را ثبت کنند، چون این مسئله در تحصیل و درمان و اشتغال و معیشت تاثیرگذار است.
نماینده بیماران می‌گوید: «این افراد فقط هموفیلی‌ها نیستند، بیماران تالاسمی و دیالیزی و سلیاکی هم درگیر چنین مشکلاتی‌اند. این افراد از درمان رایگان محرومند اما وقتی مراجعه می‌کنند و 90 درصدشان حتی یک درصد از هزینه را ندارند، بیمارستان نمی‌تواند بی‌تفاوت باشد و درمان را انجام می‌دهد اما بعد خودش بدهکار می‌شود. همین حالا بیمارستان علی اصغر کلی بدهی دارد. این یک پروسه پیچیده، دردناک و طاقت‌فرساست که روی دست همه ما مانده است. وارد بیمارستان می‌شویم و این بیماران التماس می‌کنند که هزینه درمانشان را پرداخت کنیم. کانون هموفیلی هم یک سازمان مردم نهاد و خودجوش است و بودجه‌ای ندارد و تا کمکی نشود ما هم نمی‌توانیم خیلی کاری انجام دهیم. دستمان بسته است.»
او می‌گوید فقر اینجا ریشه دوانده است: «وارد زندگی مردم می‌شویم می‌بینیم حتی سرویس بهداشتی و حمام ندارند؛ اصلا موضوع بد و خوب نیست. اوضاع تغذیه‌شان اصلا خوب نیست. الان مهرماه است. کتاب و نوشت‌افزار ندارند. فقر در سیستان و بلوچستان چهره متفاوتی نسبت به استان‌های دیگر دارد و در عمق زندگی مردم وجود دارد.»
سلمانیان حضور خیرین را برای کمک به بیماران بسیار مهم می‌داند: «همواره تلاش می‌کنیم با ارتباطاتی که داریم نیازهای بیماران را رفع کنیم اما نیاز به کمک خیران هم داریم. بعد از کرونا در کمک‌های خیرین خیلی ریزش داشتیم. تا وقتی متمولین استان قلبشان برای این بیماران نتپد و در کنار ما که در حوزه‌های بیماری‌های خاص کار می‌کنیم نیایند و باری از مشکلات برندارند، همچنان خدمات‌رسانی طاقت فرساست.»
با وجود فقر شدید و جمعیت هزار و 700 نفری بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان، امکانات درمانی برای این بیماران همچنان کافی نیست. به نظر می‌رسد حمایت بیشتر سازمان‌های بیمه گر، آگاهی رسانی درباره انجام آزمایش ژنتیک، برطرف کردن موانع فرهنگی در زمینه ازدواج و فرزندآوری و تامین دارو اقداماتی است که می‌تواند وضعیت بیماران این استان را بهبود بخشد.
