دهم اکتبر مصادف با ۱۸ مهرماه روز جهانی سلامت روان است. سازمان جهانی بهداشت در پیام خود ضمن اعلام شعار «تجربههای زیسته شنیده میشوند: صداهای واقعی، تغییر واقعی» برای روز جهانی سلامت روان در سال ۲۰۲۶، این روز را فرصتی برای مشارکت معنادار با افرادی که تجربه زیسته (Lived Experience) از مشکلات سلامت روان دارند و برای بهرسمیتشناختن دانش آنان بهعنوان شکلی حیاتی از تخصص دانسته است.
سازمان جهانی بهداشت همچنین اعلام کرده کارزار امسال خواستار آن است که صدای این افراد در شکلگیری سیاستها، خدمات و تصمیمهایی که بر زندگیشان اثر میگذارد، نقش داشته باشد.
این سازمان در تعریف تجربه زیسته، آن را تجربهای دانسته که فرد شخصاً از سر گذرانده است؛ بهویژه هنگامی که این تجربه، دانش یا درکی به او میبخشد که کسانی که صرفاً درباره چنین تجربههایی شنیده یا آموختهاند، از آن برخوردار نیستند.
سازمان جهانی بهداشت در ادامه از افراد دارای تجربه زیسته با عنوان کسانی یاد کرده که، هر چند بیش از پیش، داستانهای خود را بازگو میکنند، اما در فرایند تصمیمگیری کنار گذاشته میشوند. این سازمان در ادامه تاکید کرده مشارکت معنادار چیزی فراتر از صرفاً شنیدهشدن، به معنی فراهمکردن فرصتهایی برای افراد تا بتوانند بر تصمیمها اثر بگذارند، در طراحی مشترک خدمات مشارکت کنند، رویکردهای همتامحور را تقویت کنند، انگ اجتماعی را به چالش بکشند و پاسخگویی را افزایش دهند. این سازمان همچنین بر این باور است که هنگامی که افراد دارای تجربهی زیسته بهطور معنادار مشارکت داده میشوند، نظامهای سلامت روان میتوانند فردمحورتر، مبتنی بر حقوق و پاسخگوتر به نیازها و نگرانیهای مردم شوند.در اطلاعیهی صادر شده، سازمان جهانی بهداشت یکی از اولویتهای مهم افراد دارای تجربه زیسته، را گذار از مؤسسات روانپزشکی با بستری طولانیمدت به سوی مراقبتهای سلامت روان جامعهمحور و فردمحور است. مؤسسات معمولاً موجب انزوای افراد میشوند و در بسیاری از موارد با مراقبت کمکیفیت، اجبار و نقض حقوق بشر همراه بودهاند. این سازمان همچنین باور دارد مؤسسهزدایی (Deinstitutionalization) مستلزم انتقالی دقیق و برنامهریزیشده در تأمین مالی، خدمات و حمایتهاست تا افراد بتوانند در جامعه خود زندگی کنند. در راستای این اولویت، سازمان جهانی بهداشت (WHO) وعده داده راهنمایی عملی درباره مؤسسهزدایی منتشر خواهد کرد.در جامعهی ایرانی و در جامعهی روانپزشکی ایران نیز لازم است ما در بارهی این موضوع جدیتر و متمرکزتر اندیشه نماییم.
پیش از هر چیز لازم است بدانیم اهمیت «تجربه زیسته» در سلامت روان در سالهای اخیر فقط به معنای بیشتر شنیدن روایت بیماران نیست؛ تغییر مهمتر، تغییر جایگاه معرفتی افراد دارای تجربه زیسته است. فردی که اختلال روانپزشکی، بستری، درمان، انگ، اجبار یا فرایند بهبودی را از سر گذرانده، اکنون و در پارادایم تغییر یافته جهانی، صرفاً «موضوع یا ابژهی» درمان یا پژوهش تلقی نمیشود؛ تجربهی او میتواندو به نوعی باید نوعی دانش- در کنار دانش بالینی و پژوهشی- تلقی شود.
در مداخلات سلامت روان، این تحول به حرکت از مدل «خدمت برای بیمار» به سمت طراحی و ارائه خدمت با مشارکت او انجامیده است. مفهوم تولید مشترک (Co-production) دقیقاً بر همین اساس شکل گرفته است. یعنی افراد دارای تجربهی زیسته میتوانند در طراحی خدمات، تعیین اولویتها، آموزش کارکنان، ارزیابی کیفیت و ارائه حمایت همتا (Peer Support) نقش داشته باشند. طبعا این موضوع در روانپزشکی اهمیت خاصی دارد، زیرا آنچه متخصص از بیرون «موفقیت درمان» مینامد الزاماً همان چیزی نیست که فرد از درون زندگی خود مهم میداند. کاهش نشانهها ممکن است برای پزشک پیامد اصلی باشد، در حالی که برای فرد، بازگشت اختیار، روابط، کار، تعلق اجتماعی، امید یا داشتن زندگی معنادار اهمیت بیشتری داشته باشد.
در پژوهش نیز تحول مشابهی رخ داده است. الگوی سنتی عمدتاً چنین بود که پژوهشگران سؤال را تعیین میکردند، بیماران داده فراهم مینمودند، و پژوهشگران نتایج را تفسیر میکردند. در پژوهش مشارکتی (Participatory Research) و رویکردهای جدیدتر، افراد دارای تجربهی زیسته میتوانند از مرحله تعیین پرسش پژوهش و انتخاب پیامدها تا طراحی ابزار، گردآوری اطلاعات، تفسیر دادهها و انتشار نتایج مشارکت کنند. مزیت بالقوه این رویکرد آن است که پژوهش ممکن است به مسائلی بپردازد که برای زندگی واقعی افراد مهماند، نه فقط متغیرهایی که اندازهگیری آنها برای پژوهشگران آسانتر است.
اما یک تمایز اساسی را نباید از نظر دور داشت. روایتکردن تجربه با مشارکت در قدرت تصمیمگیری یکی نیست. دعوت از یک بیمار سابق برای بیان داستان خود در یک همایش، اگر هیچ نقشی در تعیین سیاست یا طراحی خدمت نداشته باشد، ممکن است صرفاً مشارکت نمادین یا «توکنیسم» (Tokenism) باشد. به همین دلیل، گفتمان جدید بر مشارکت معنادار، جبران مالی مناسب، دسترسی به فرایند تصمیمگیری و امکان مخالفت و نقد تأکید میکند.
این تحول البته نباید به رمانتیزهکردن تجربهی زیسته منجر شود. تجربهی شخصی بهخودیخود جایگزین شواهد پژوهشی یا تخصص بالینی نیست. تجربهی یک فرد نیز نمایندهی همهی افراد مبتلا به یک اختلال نیست؛ بلکه تفاوتهای طبقاتی، فرهنگی، جنسیتی، قومی و شدت بیماری میتوانند تجربهها را بسیار متفاوت کنند. زاویهی دیگری هم وجود دارد. نظام سلامت ممکن است فقط افرادی را برای مشارکت انتخاب کند که زبان و دیدگاهشان با ساختار موجود سازگارتر است و سپس صدای آنان را «صدای بیماران» معرفی کند.
از منظر معرفتشناختی، میتوان چنین نتیجه گرفت که سلامت روان به سمت تکثر منابع دانش حرکت کرده است. یعنی دانش علمی میگوید چه مداخلهای در سطح جمعیت چه اثری دارد؛ دانش بالینی حاصل مواجهه حرفهای با موارد متعدد است؛ و تجربهی زیسته نشان میدهد بیماری، درمان و نظام مراقبت از درون زندگی فرد چگونه تجربه میشود. هیچیک بهتنهایی کافی نیستند.
از این جهت، شعار روز جهانی سلامت روان ۲۰۲۶ ــ «صداهای واقعی، تغییر واقعی» ــ فراتر از احترام به بیماران است. مساله تنها «دادن صدا» به افراد نیست؛ آنها از ابتدا صدا داشتهاند. موضوع این است که آیا این صدا در تولید دانش، تخصیص منابع، طراحی خدمات و تصمیمگیری نهادی قدرت واقعی دارد یا نه.
