بند ناف سمانه را که بریدند، خونریزی بند نیامد و عمل جراحی، او را در دنیا نگه داشت. هفت ماه بعد تشخیص هموفیلی داده شد. تمام زندگی به سمانه صنعت‌گر سخت گذشت. در کودکی مدام بدنش کبود می‌شد. از ۱۲ سالگی پریودی با خونریزی‌های رقیق و شدید شروع شد که روزها طول می‌کشید و خونریزی‌اش بند نمی‌آمد. او مبتلا به فاکتور یک هموفیلی است و از همان موقع فاکتور تزریق می‌کند.
ازدواج فصل سخت دیگری از زنانگی‌اش بود: «۹ سال بدون بچه ماندم، بارداری‌های مکرر و 17 بار سقط جنین و خونریزی‌های شدید جانم را ضعیف کرده بود.» جنین‌ها کمتر از سه ماه نمی‌ماندند و سقط می‌شدند. نمی‌دانست در دوران بارداری به مراقبت ویژه نیاز دارد تا از خونریزی جلوگیری شود و بعد هم که می‌دانست: «پول نداشتیم. یک بار یکی از بچه‌هایم شش ماه ماند اما او هم دوام نیاورد.» سمانه می‌گوید: «اطرافیان به شوهرم فشار می‌آوردند که طلاقش بده. »
زندگی با خونریزی‌های مداوم، درمان ناکافی در دوران بارداری و 17 بار سقط جنین برای او جسمی خسته و روحی فرسوده باقی گذاشته است. عادت ماهانه برای سمانه یک کابوس است: «اگر دارو تزریق کرده باشم خونریزی کمتر است وگرنه گاهی دو هفته و بیشتر طول می‌کشد. خیلی وقت‌ها دو یا سه بار در ماه پریود می‌شوم.» این روزهای طولانی علاوه بر درد و خونریزی برای او هزینه دارد: «هر دو روز یک بسته نواربهداشتی لازم دارم و هزینه آن برایم سنگین است.»
در سال‌های اخیر فدراسیون جهانی هموفیلی، تمرکز خود را بر شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده و آگاه کردن آن‌ها قرار داده است.
بر همین اساس کانون هموفیلی ایران برنامه‌ای را تدوین کرد که در سومین دوره جایزه دکتر مجتبی معین، با عنوان «یک هفته کافی است» برای اختلالات خونریزی زنان، در محورهای مستندسازی و نوآوری، شایسته تقدیر شناخته شد.
معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیرعامل وقت کانون در مراسم جایزه معین درباره این طرح گفت: «شکستن سکوت درباره یک تابو، در ساختارهای سازمانی و جامعه کار راحتی نیست. اگر ما این سکوت را نشکنیم، پس چه کسی قرار است این کار را بکند. این پروژه مربوط به زنان و دخترانی است که دچار اختلالات خونریزی‌دهنده هستند اما درباره آن حرف نمی‌زنند.»
بیگم سلمانیان، مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان به آتیه آنلاین می‌گوید: «بیش از 400 زن در استان به نوار بهداشتی دسترسی ندارند و امکان خرید آن را هم ندارند. استفاده از پارچه موجب عفونت‌های شدید برای آن‌ها می‌شود. تا زمان کرونا خیران برای خرید کمک می کردند اما بعد از آن دیگر کمکی نشد.»
زهرا در یکی از روستاهای اطراف چابهار زندگی می‌کند: «مدرسه که بودم موقع پریود آن‌قدر خونریزی داشتم که بی‌جان می‌شدم و مرا همراه یکی از بچه‌ها به خانه می‌فرستادند. رفتن به شهر برای تزریق دارو سخت است. حالا که فاکتور نیست گاهی برای بند آمدن خونریزی باید هرروز به بیمارستان بروم.»
او می‌گوید: «دوست داشتم درس بخوانم و دانشگاه بروم اما به خاطر بیماری و خونریزی زیاد نتوانستم ادامه دهم.»
هموفیلی در خانواده سمانه هم وجود دارد: «یکی از خواهرانم هموفیلی بود و در کودکی ضربه مغزی شد. خواهر دیگرم ناقل است. در پریودها خونریزی شدید و طولانی دارد و دست و پایش کبود می‌شود. دخترهای خودم هم ناقل‌اند. از همین حالا نگران زمانی هستم که پریود شوند.»
سال 1997 جین شاپیرو، مددکار اجتماعی در آمریکا بعد از پرسش یک مادر که: چرا هیچ کتاب کودکانه‌ای درباره بیماری فون‌ویلبراند (شایع‌ترین اختلال خونریزی دهنده) وجود ندارد یک کتاب تصویری نوشت که دشواری‌های زندگی یک دختر خردسال مبتلا به این بیماری را روایت می‌کرد؛ این کتاب در ادامه یک جزوه کوتاه با عنوان «یک هفته کافی است» و در سال‌های بعد طرحی شد که در کشورهای مختلف با اجرای آن دختران بیشتری از اختلالات خونریزی خود آگاه شدند.
به گفته صادق‌زاده، امروز مرجع ما برای اطلاع از هرچیزی اینترنت است اما براساس تحقیقات، متوجه شدیم که همچنان مادر برای دختر مرجع پاسخگویی درباره عادت ماهانه است.
او درباره اختلالات زندگی زناشویی ناشی از این خونریزی‌ها گفت: «همواره شاهد مراجعه مردانی هستیم که معترض‌اند زنان آن‌ها بوی خون می‌دهند. این اتفاق باعث شکاف عاطفی و زناشویی در خانواده‌ها شده است؛ مواردی که اگر شناسایی شوند به راحتی قابل حل‌اند.»
آنچه ما می‌توانیم انجام دهیم آگاهی‌بخشی است: «آن‌قدر درباره این موضوع کم حرف زده شده، وقتی دختران به مادر خود درباره خونریزی طولانی خبر می‌دهند ممکن است آن‌ها بگویند اشکالی ندارد من و خاله‌ات هم همینطور بودیم اما نمی‌دانند هر خونریزی شدیدی باید پیگیری شود.»
به گفته او گام دوم طرح، گرفتن اطلاعات از دختران با یک پرسشنامه بود که پروژه را از آگاهی‌بخشی به سمت مشارکت سوق داد.
سلمانیان، می‌گوید: «از اول فروردین ۹۴ که تعطیلات عید تمام شد، طرح «شناسایی ناقلین در مدارس» آغاز شد. قبل از ابلاغ طرح «یک هفته کافی است» فعالیت خود را در مورد اختلالات خونریزی‌دهنده دخترها، تشخیص هموفیلی و علائم دوران پریود، در مدارس دخترانه استان اجرا کرده بودیم. پرسشنامه‌هایی به آن‌ها می‌دادیم تا براساس پاسخ‌ها بتوانیم ناقلان ناشناخته را شناسایی کنیم. پارسال به خاطر مجازی بودن مدارس امکان اجرای طرح نبود و امسال به زودی دوباره آن را اجرا می‌کنیم.»
او درباره طرح توضیح می‌دهد: «برای این طرح تفاهم‌نامه‌ای با معاونت زنان ریاست جمهوری نوشته شده و یکی از استان‌هایی که باید آن را اجرا کند، ما هستیم. پارسال ابلاغ شد و کارها انجام شده و دانشگاه علوم پزشکی هم نامه‌اش را زده است. مهرماه امسال به اطلاع ریاست آموزش و پرورش رسیده و قرار است طرحش را اجرا کنیم.»
به گفته مدیر کانون استان نتیجه اجرای طرح در مدارس در سال‌های قبل ایجاد آگاهی برای دخترهای ما بوده است: «اجرای طرح تابو را شکست. دیگر خرید نوار بهداشتی با پنهان‌کاری و خونریزی‌ها بدون اطلاع نبود. بچه‌های ما در مدارس بسیاری از بیماری‌ها را پنهان می‌کردند؛ با ورود ما با شجاعت بیشتری بیماری‌شان را مطرح می‌کردند.»
سلمانیان ادامه می‌دهد: «مسئولان مدرسه اطلاع‌رسانی خیلی خوبی داشتند. ورود به ادارات و برگزاری جلسه و جمع کردن خانواده‌ها رضایت‌بخش بود.»
به گفته مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان، کتابی با نام «یک هفته کافی است» منتشر شده که برای آگاهی بیشتر در اختیار زنان قرار می‌گیرد: «اگر بیش از یک هفته خونریزی برای زنان و دختران اتفاق بیفتد، باید حساسیت ایجاد کند، پیگیری کنند و اگر ادامه‌دار بود قطعاً خانواده را در جریان بگذارند. سقط‌های مکرری که زنان ما دارند، بدون دلیل نیست و باید پیگیری شود.»
برای سمانه آشنایی با بیگم سلمانیان نقطه عطف زندگی است: «پیش او رفتم و گفتم شما خودتان مادر هستید و می‌دانید چه حس قشنگی است. من هم دوست دارم این حس را تجربه کنم لطفا کمکم کنید.»
سلمانیان با بررسی موضوع و مشورت با متخصص هماتولوژی، کمک به سمانه برای بارداری ایمن را آغاز کرد: «برایمان خانه گرفتند که آن موقع در سال 96 حدود 800 هزار تومان اجاره‌اش بود. آن‌ها برای ما سنگ تمام گذاشتند و آرزوی مرا برآورده کردند.»
سمانه می‌گوید: «بچه‌ام نارس به دنیا آمد و مدتی را در شیشه بود. خانم سلمانیان در بیمارستان کنارم بود و حتی شیرینی تولد بچه‌ام را گرفت و هلیا، دختر کانون و امید من به دنیا آمد.»
هلیا 5 ساله و سمانه دوباره باردار شد، این بار اما امکانات درمانی در ایرانشهر در دسترس بود و او در خانه خودش تحت درمان و مراقبت قرار گرفت و بچه دوم را به دنیا آورد.
سلمانیان درباره مسئله سقط‌های مکرر و آسیب‌های آن برای زنان هموفیلی توضیح می‌دهد: «فرزندآوری در استان ما یکی از امتیازاتی است که اگر نباشد زندگی متزلزل می‌شود بنابراین زنان به این بارداری‌ها تن می‌دهند.»
سمانه می‌گوید: «اطرافیان به شوهرم فشار می‌آوردند که طلاقش بده. اگر هلیا نمی‌آمد زندگی‌ام از دست می‌رفت. وقتی به همسرم گفتم بچه دختر است اولین چیزی که گفت این بود که من جواب پدرم را چه بدهم. خانواده همسرم پسر می‌خواستند.»
سلمانیان ادامه می‌دهد: »با کمک کانون و خیران، سمانه، برایمان دختر کانون را به دنیا آورد. ایشان باردار شد و هفته‌به‌هفته تزریق فاکتور داشت. هزینه آن را بیمه سلامت متقبل شد.»
با وجود نگرانی‌ها درباره هزینه‌های بالای درمان و احتمال هموفیلی بودن بچه، تجربه حس مادری و دوام زندگی سمانه برای من اهمیت داشت: «هر سال تولد هلیا، من به عنوان مادربزرگش، یا کادو می‌فرستم یا می‌آید پیش ما.»
گذراندن یک سال در زندان اهواز برای سمانه دورانی تاریک است: «نداری و فقر باعث شد همسرم بردن جنس به اهواز را بپذیرد. قرار گذاشته بودند من و بچه‌ها را ببرند تا گرفتار نشوند. اما پلیس فهمید و همه دستگیر شدیم. من قربانی شدم.»
در این یک سال هلیا پیش مادرم بود و دختر کوچکم در زندان کنار خودم: «آن‌قدر آرزوی به دنیا آمدن هلیا را داشتم اما مدرسه رفتنش را ندیدم.»
بعد از یک سال با وثیقه و پابند الکترونیکی بیرون آمدم: «در زندان هم خونریزی‌های شدید اذیتم می‌کرد. یک داروی هندی به من تزریق شد که تا سرحد مرگ رفتم و احیایم کردند. به دلیل بیماری‌ام، پابند پایم را کبود کرده بود و خونریزی می‌کرد از قاضی درخواست کردیم اجازه دهند پابند را باز کنم.»
سمانه حالا برای تامین مخارج زندگی با وجود بیماری با دو بچه تنهاست: «خیاطی می‌کنم. ماهی چهار میلیون از کمیته امداد می‌گیرم به علاوه یارانه یک میلیون و ششصد تومانی و کالابرگ چهار میلیونی. اما باز هم نمی‌توانم خرج زندگی را بدهم.»
نگرانی او که خودش هم به دلیل بیماری و پریودهای سخت کم خون است و ضعف دارد، درباره تغذیه فرزندانش است: «کشک و سیب‌زمینی می‌پزم اما دوست ندارند. گاهی در تلویزیون غذاهای خوب مثل زرشک‌پلو با مرغ می‌بینند و می‌گویند مامان برایمان درست کن اما نمی‌توانم.»
سلمانیان می‌گوید: «تا قبل از کرونا، خیرانی بودند که به بیماران کمک می‌کردند اما بعد آن‌قدر کم شد که امروز دیگر تقریبا هیچ کمکی از خیران نداریم. یکی از این کمک‌ها نوار بهداشتی بود که خیلی برای زنان هموفیلی ما لازم است و الان به آن دسترسی نداریم.»
براساس آخرین آمارها در ایران حدود 16 هزار بیمار اختلالات انعقادی ثبت شده‌اند که بیش از نیمی از آن‌ها زن هستند. سلمانیان امیدوار است امسال مدارس مجازی نشود و امکان اجرای طرح برای دختران باشد. در صورت تعطیلی مدارس دسترسی به دانش‌آموزان و آگاه کردن آن‌ها غیرممکن می‌شود. زنان و دختران مبتلا به هموفیلی با آگاهی از اختلالات خونریزی و قرار گرفتن در مسیر درمان، می‌توانند پریودهای معمولی و بارداری ایمن را تجربه کنند.
