تالاسمی نتوانست آنیسا را از رسیدن به اهدافش دور کند. تحصیل در رشته حقوق و تلاش برای به گردن آویختن چندین مدال طلا و برنز در رشته «دارت» برای او قوی‌تر از بیماری بود، حالا اما هزینه‌های درمان برایش سنگین شده است. آنیسا تنها نیست، دو خواهر دیگرش هم مبتلا به تالاسمی‌‌اند و هزینه درمان بدون بیمه برای سه نفر با حقوق بازنشستگی و کارگری کمرشکن است و تهیه دارو بسیار سخت شده است: «دارویی که تا قبل از جنگ بیمه پوشش می‌داد را با قیمت 400 هزار تومان می‌خریدیم اما الان چهار میلیون تومان است.»؛ این روایت آنیسا از شرایط تامین دارو در زادگاهش - شهر زاهدان- است.
یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران به آتیه آنلاین می‌گوید: «هزینه‌های ناشی از افزایش نرخ ارز که در سال گذشته اتفاق افتاد، قیمت دارو را تا چند برابر بالا برد، این قسمت تحت پوشش بیمه قرار نگرفت و از ابتدای امسال پرداخت از جیب بیماران در برخی از اقلام دارویی افزایش پیدا کرد. از سال 76 قانون رایگان شدن داروهای تالاسمی شکل گرفت، حالا چه شده که هزینه برخی اقلام دارویی به ماهانه شش تا هفت میلیون تومان رسیده است. تا پیش از این داروی دسفرال (از مهم‌ترین داروهای تالاسمی ماژور) ماهانه پانصد هزار تومان و در برخی مناطق محروم رایگان بود.»
قیمت‌ها در مناطق مختلف متغیر است. نجمه میر، مسئول کانون تالاسمی در سیستان و بلوچستان به آتیه آنلاین می‌گوید: «بعضی بیماران دارو را تا هشت و 10 میلیون تومان هم می‌خرند.»
به گفته عرب در حال حاضر هنوز نرخ ارز دارو آزاد نشده و مبلغ دلاری خرید دارو گران شده است؛ یعنی به‌خاطر شرایط تحریمی هزینه خرید دارو از خارج گران است:« موضوع نگران‌کننده این است که از این ماه قرار است ارز دارو هم آزاد شود. یعنی بیمار باید برای مصرف ماهانه‌اش که حدود 100 تا 150 دسفرال در ماه است بین 80 تا 100 میلیون تومان از جیب پرداخت کند.»
او ادامه می‌دهد: «بیمار تالاسمی با توجه به درمان مادام العمر به مصرف طیف وسیعی از داروهای تخصصی نیاز دارد. مجموع پرداختی جیب بیمار ویران کننده است آن هم برای خانواده‌ای که در ماه 10 تا 15 میلیون تومان بیشتر درآمد ندارد.» علاوه بر دارو، در حوزه خدمات کلینیکی و پاراکلینیکی بیماران به خدمات زیادی نیاز دارند: «در زمینه انواع آزمایش‌ها و تصویربرداری‌ها که جزو اصول درمان تالاسمی است با پرداخت‌های عجیبی سروکار داریم.»
عرب توضیح می‌دهد که مصرف مکرر داروها و تزریق خون دائمی، بدن بیماران را با مشکلات زیادی روبه‌رو می‌کند. پزشک باید از طریق آزمایش‌های دوره‌ای تشخیص دهد اگر دارو بر کلیه یا قلب تاثیر گذاشته مصرف آن قطع یا جایگزین شود.
به گفته او سود این کار اول برای بیمار و بعد برای نظام سلامت است: «با تحت نظر گرفتن بیماران از دیالیزی شدن، دیابتی شدن و نیاز به پیوند اعضا پیشگیری می‌کنیم. وقتی می‌توان با یک اکوی ساده مشکل قلب را فهمید و حل کرد، چرا باید کار به جای‌گذاری باتری در قلب برسد که حدود سه تا چهار میلیارد تومان هزینه دارد.» به گفته عرب بیشترین زمانی که یک بیمارمی‌تواند بدون دارو دوام بیاورد 9 تا 12 ماه است. اگر بیمار سه ماه دارو مصرف نکند و بدن ضعیفی هم باشد جان خود را از دست می‌دهد.
پدر آنیسا بازنشسته آموزش و پرورش است و حالا کارهای تاسیساتی انجام می‌دهد. او می‌گوید: «در کنار داروهای اصلی باید مقدار زیادی داروهای دیگر مانند کلسیم، ویتامین دی، روی و داروهای پوکی استخوان هم استفاده کنیم. هزینه‌های درمان سه نفر خیلی بالاست. باید دارو را هر شب چهار ویال مصرف کنم اما به دلیل کمبود و گرانی یک شب در میان تزریق می‌کنم.» همین حالا در 35 سالگی به دلیل پوکی استخوان ناشی از تالاسمی پایش شکسته و در گچ است؛ چون داروهای تالاسمی باعث می‌شوند ویتامین‌های بدن دفع و استخوان‌ها ضعیف شوند.
بیماران تالاسمی هر دو هفته یک بار نیاز به تزریق خون دارند اما خون بسیار کم است. آنیسا به دنبال اهداکننده خون، با شماره‌های زیادی تماس می‌گیرد: «اوضاع خون بعد از جنگ بسیار بد شده هربار مراجعه می‌کنیم موجودی ندارند و باید خودمان اهداکننده ببریم. مگر ما چقدر می‌توانیم اهداکننده ببریم؟ او یک بار اهدا می‌کند، اما دو هفته بعد چه کنیم؟ قبلا فقط در ماه رمضان بر ای خون مشکل داشتیم اما بعد از جنگ این کمبود دائمی شده است.»
عرب دریافت وجه برای تزریق خون از بیماران را ناعادلانه می‌داند: «مردم خون را اهدا می‌کنند اما الان گزارش و فاکتور داریم که در بیمارستان شهدای تجریش بابت تزریق خون از بیمار تالاسمی پول می‌گیرند. ما بیخ گوشمان را نمی‌توانیم کنترل کنیم و معلوم نیست در استان‌های جنوبی و شمالی چه اتفاقاتی می‌افتد.» تهیه خون برای بیماران بی‌شناسنامه سخت‌تر است؛ چون باید برای هربار تزریق دو و نیم میلیون تومان پول بپردازند. نجمه میر، مسئول کانون تالاسمی سیستان و بلوچستان به آتیه آنلاین می‌گوید: «در حال حاضر تهیه خون یکی از معضلات اصلی ماست. سعی می‌کنیم کمک‌های خیران را برای این بیماران اختصاص دهیم اما آن هم مقدار زیادی نیست.»
یکی از معضلات بیماران تالاسمی نبودن فضای درمانی است. عرب می‌گوید: «تمام بخش‌های تالاسمی که در اختیار داشتیم یکی یکی حذف شد. بیماران تالاسمی تخت درمانی نیاز دارند. همین امروز به درمانگاه بیماران تالاسمی در قلهک مراجعه کنید بیماران ما را می‌بینید که در حیاط خون می‌زنند.»
در استان‌های محرومی مانند سیستان و بلوچستان وضع بدتر است. میر می‌گوید: «3600 بیمار تالاسمی در این استان داریم. در دهه 70 از طرف شهرداری یک زمین 300 متری به انجمن اهدا شد. قرار بود این مکان به خوابگاه و مرکز قلب اختصاص یابد اما زمین‌خواران با سندسازی اجازه ندادند. بیماران زابل و خاش و سراوان و نیک شهر برای انجام اکوی قلب باید به زاهدان بیایند. فاصله زیاد است و نمی‌توانند سریع برگردند بنابراین وجود خوابگاه لازم است. خیران هم وقتی می‌بینند سند زمین مشکل دارد دیگر میلی به ساخت و ساز ندارند.»
طبق اعلام مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی 23 هزار بیمار تالاسمی در کشور به درمان مادام‌العمر نیاز دارند: «به جز این حدود هفت میلیون تالاسمی مینور داریم. یک هفتم جمعیت تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان زندگی می‌کنند. کشور ما روی کمربند تالاسمی دنیاست و در یک نظام سلامت کارآمد باید تالاسمی‌های مینور هم تحت درمان باشند. اما آن‌قدر در زمینه ماژورها مشکل داریم که به آن‌ها نمی‌رسیم.»
عرب می‌گوید: «مینورها نسبت به افراد عادی کم انرژی‌ترند و باید برای انجام کارهای روزمره نیروی مضاعفی مصرف کنند. دلیلش هم کم خونی و ضعف و بی حالی بدن است. این گروه درمان خود را به صورت فردی پیگیری می‌کنند که خیلی موفق نیست.» الهام به تالاسمی مینور مبتلاست و مشکلاتی مانند کم‌خونی و عدم تمرکز از کودکی با او همراه است: «همیشه خسته‌ام و با وجود مصرف دارو انرژی و تمرکز لازم را ندارم.»
بنابر اعلام مدیرعامل انجمن تالاسمی، این بیماران در سالهای گذشته داروی خود را رایگان دریافت می‌کردند اما از زمان دولت چهاردهم وضعیت پوشش بیمه از همیشه نامساعدتر شده است: «ما در دولت‌های قبلی این وضع را تجربه نکردیم. تالاسمی مبدا پیدایش بیمار خاص، کلمه بیمار خاص و شناسنامه بیماری خاص است.» او دلیل محرومیت این بیماران از پوشش بیمه را وجود تعارض منافع فراوانی می‌داند که در ساز و کار وزارت بهداشت و سیستم درهم تنیده مرتبط با دارو وجود دارد: «در شرایط فعلی فقط کسانی که پول دارند می‌توانند دارو بخرند. سازمان غذا و دارو این را به تاب‌آوری بیماران تعبیر می‌کند اما درست نیست.»
«من با مرگ خاموش بمیرم بهتر از این است که دارویی را مصرف کنم که روز و شب اذیتم می‌کند و مشکلات فراوان جسمی برایم دارد؛ این یعنی مرگ با اعمال شاقه.»؛ روایتی که یکی از بیماران تالاسمی آن را تعریف می‌کند. داروی ایرانی تالاسمی در دسترس و رایگان است اما بیماران حاضر به استفاده از آن نیستند. مدیر عامل انجمن تالاسمی می‌گوید: «داروهای تالاسمی جایگزین ندارد. بعضی داروهای آهن زدا جایگزین دارند اما جایگزینی که به شدت بیمار را درگیر عارضه می‌کند و بیمار سراغ آن نمی‌رود.»
نجمه میر هم توضیح می‌دهد: «بسیاری از بیماران به داروی ایرانی حساسیت دارند. به ویژه آن‌هایی که از کودکی دسفرال خارجی استفاده کرده‌اند، الان دچار کهیرهای شدید، تنگی نفس و بالارفتن آهن می‌شوند.»
عرب اعلام می‌کند: «داروهای تولید داخل از اوایل دهه 90 وارد چرخه شدند. برخی بیماران در مقابل مصرف آن تاب‌آوری خوبی داشتند اما در دو سه سال اخیر به شدت از کیفیت نامناسب داروها گلایه دارند. به دلیل بدتر شدن شرایط تحریمی کشور مجبور شدند منبع مواد اولیه را تغییر دهند. همین موضوع کیفیت داروها را پایین آورد.»
مدیرعامل انجمن تالاسمی از اقداماتی می‌گوید که در این مدت برای بهبود وضعیت بیمه بیماران تالاسمی انجام شده است: «از هر جایی که تصور کنید پیگیری کرده‌ایم؛ واقعیت این است که فقط می‌گویند: چشم! اما بیماران ما تغییر خاصی را تجربه نکرده‌اند.»
او از عملکرد حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و نماینده مردم زاهدان انتقاد می‌کند: «آقای شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان این مملکت است و استان خودش دارای بیشترین تعداد بیمار تالاسمی کشور و جزو فقیرترین استان‌ها به لحاظ زیرساخت‌های درمانی و دارویی است اما هیچ اقدامی نمی‌کنند. مجلس اهرم‌های نظارتی خود را در این زمینه به کار نگرفته است.» رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم سوال خبرنگار آتیه آنلاین درباره وضعیت بیمه و درمان بیماران تالاسمی را بی‌پاسخ گذاشت: «این روزها همه مشکل دارند.»
شانس یافتن شغل برای آنیسا در استان محل زندگی‌اش بسیار کم بوده است. او چندین بار در آزمون‌های استخدامی شرکت کرده و پذیرفته نشده است. دوست دارد در رشته خودش کار کند اما حالا سوزن‌دوزی می‌کند: «تالاسمی ماژور را استخدام نمی‌کنند. در استان ما زنان فرصت زیادی برای پیدا کردن کار ندارند. در کنکور کارشناسی ارشد قبول شدم اما نرفتم. گفتم هرچقدر درس بخوانم به جایی نمی‌رسم.» گرانی نگرانی از توقف درمان و محرومیت از دارو را در بین بیماران تالاسمی افزایش داده است؛ اتفاقی که جان آن ها را تهدید می کند. آنیسا می‌گوید: « بیماران زیادی را می‌شناسم که به دلیل گرانی‌ها درمان را به‌طور دائم انجام نمی‌دهند. اینجا مردم پول نان ندارند چه برسد به دارو.»
در همین زمینه شنبه 9 آبان ماه، وزارت بهداشت جوابیه‌ایی صادر کرد که در بخشی از آن به بیمه بیماران تالاسمی اشاره شده است: «بخش عمده نیاز دارویی بیماران تالاسمی از طریق تولید داخل تأمین می‌شود و نمونه‌های ایرانی از پوشش بیمه‌ای مناسبی برخوردارند. تأمین اقلام وارداتی ضروری نیز متناسب با نیاز بیماران پیگیری می‌شود.»
در این سند نکاتی درباره داروهای خارجی آمده است: «تعدادی از برندهای خارجی که پیش‌تر وارد کشور می‌شدند، به دلیل محدودیت‌های انتقال ارز و دشواری‌های تأمین مالی واردات، در حال حاضر با حجم کمتری وارد می‌شوند. از سوی دیگر، قیمت داروهای خارجی معمولاً بالاتر از نمونه‌های داخلی است و با توجه به شرایط موجود، دسترسی به این اقلام نیز محدودتر شده است.»
وزارت بهداشت اعلام کرد: «برای بررسی دقیق تغییر قیمت داروی بیماران تالاسمی لازم است نوع داروی مصرفی، دوره زمانی محاسبه هزینه و میزان پرداخت از جیب بیمار مشخص شود؛ چراکه هزینه کل دارو با سهم پرداختی بیمار پس از اعمال پوشش بیمه‌ای متفاوت است.»
