داروی فاکتور XIII هموفیلی‌ها تا یک ماه دیگر به ایران می‌رسد

هموفیلی‌ها حدود 9 ماه است که دارو ندارند. کمبود دارو مشکلات زیادی را برای این بیماران ایجاد کرده است. در این میان یک کودک سه ساله در سیستان و بلوچستان به دلیل نرسیدن دارو جان خود را از دست داد. مدت‌ها رایزنی و تلاش برای تامین دارو به جایی نرسید و شرایط جنگی در کشور هم مشکلات را چندبرابر کرد. مسدود شدن راه‌های ارتباطی دریایی و هوایی و تحریم‌ها ورود دارو را عملا ناممکن کرد.

امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به وضعیت بیماران مبتلا به کمبود فاکتور XIII اعلام کرد: در ماه‌های گذشته بیماران کمبود فاکتور XIII (فاکتور انعقادی ۱۳) یکی از سخت‌ترین دوره‌های درمانی خود را پشت سر گذاشتند. این بیماران به دارویی بسیار تخصصی و گران‌قیمت نیاز دارند و نبود این دارو برای آن‌ها صرفاً به معنای یک مشکل دارویی معمولی نیست؛ بلکه می‌تواند با خونریزی‌های شدید و عوارض جدی همراه باشد.

به گفته او اطلاعات و گزارش‌های رسیده نشان می‌دهد که نخستین محموله فاکتور XIII شرکت Novo Nordisk حداکثر تا یک ماه آینده وارد کشور خواهد شد: برآورد ما این است که محموله نخست، نیاز حدود دو تا سه ماه بیماران را پوشش خواهد داد و امیدواریم پس از آن نیز واردات به شکل منظم و مستمر، در محموله‌های دو تا سه‌ماهه ادامه پیدا کند و حتی حجم واردات افزایش یابد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران به ایلنا گفت: وقتی داروی اختصاصی بیمار در دسترس نباشد، عملاً مجبور می‌شویم به روش‌هایی برگردیم که متعلق به دهه‌های گذشته است. این موضوع برای کودکان مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده بسیار دردناک‌تر است.

مناطق محروم کشور وضعیت سخت‌تری را تجربه کردند. افشار در این باره توضیح داد: فشار کمبود دارو در مناطق کم‌برخوردار، از جمله سیستان و بلوچستان، بیشتر احساس شده است. ما در کانون هموفیلی ایران نسبت به رنجی که این بیماران و خانواده‌هایشان متحمل شدند، واقعاً احساس مسئولیت و شرمندگی داریم و امیدواریم با ورود این دارو، شرایط آن‌ها هرچه سریع‌تر بهبود پیدا کند.

او به رنج خانواده‌های بیماران اشاره کرد: مادران و پدران این کودکان در ماه‌های گذشته شب‌ها کنار فرزندانشان بیدار مانده‌اند. این فقط یک کمبود دارویی روی کاغذ نیست؛ پشت هر آمپول و هر ویال، یک کودک، یک مادر، یک پدر و یک خانواده قرار دارد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران مشکلات ایجادشده در تأمین فاکتور XIII  را ناشی از نقش موانع خارجی و تحریم‌ها دانست: وقتی درباره کمبود دارو در ایران صحبت می‌کنیم، باید همه عوامل را ببینیم. بنابراین نمی‌توان تحریم و محدودیت‌های بین‌المللی را از روایت بحران دارویی حذف کرد و بعد تمام مسئولیت را متوجه نظام سلامت ایران دانست. تأمین دارو از شرکت‌های خارجی فقط به معنای خرید و انتقال یک کالا نیست؛ مسائل بانکی، انتقال پول، مجوزهای مرتبط و ریسک‌های ناشی از تحریم‌های آمریکا نیز در این زنجیره تأثیرگذار است.

او در پایان گفت: امیدواریم این محموله، فقط ورود یک دارو به کشور نباشد؛ بلکه آغاز یک مسیر پایدار برای تأمین فاکتور XIII و پایان ماه‌ها نگرانی و درد برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها باشد.